LA LUCHA CONTRA EL CÁNCER DE MAMA, CASAS DE LA VIDA Y REVOLUCIONAR EL CONCEPTO DE LA MEDICINA TRADICIONAL.
SYNERGY CLUB INTERNATIONAL SUEÑA UN FUTURO PARA LA MEDICINA Y LA SOCIEDAD CIVIL
Internet y otras tecnologías le están dando una nueva forma al mundo del cuidado de la salud. Los pacientes deben de tener acceso a sus datos médicos –de los que son artífices, protagonistas, dueños y señores y por tanto deben de participar de manera activa en las decisiones que afectan el cuidado de su salud, tanto desde la instancias medicas más cercanas en sus ambulatorios, centros de salud o desde los centros de toma de decisión más alejados.
Los pacientes necesitan conocer no solo el diagnostico o sus opciones de tratamiento, sino también el coste y el precio de sus terapias así como ser partícipes por parte de quienes brindan el cuidado de la salud de todos los datos médicos anónimos que le afecten y la decisión de brindarlos en beneficio de la sociedad, es decir, de sus familiares, amigos o vecinos ciudadanos.
Las entidades médicas deben adaptarse a los tiempos, a las nuevas tecnologías y convertirse en aliados en la lucha contra las enfermedades, hay que explorar un universo que se centre en la persona y menos en la industria del medicamento, las grandes farmacéuticas, ya que todos esto debe de girar entorno a la sociedad civil que es la que demanda sus servicios.
Debido a la entrada en el nuevo milenio y con las tecnologías que hoy en día nos brinda la Inteligencia Artificial, la Biomedicina, la Biotecnología debemos caminar hacia una medicina de precisión de rápida evolución para el cuidado de la salud y las enfermedades y tratar de acabar con precios exorbitados en la industria, basados en intentar cerrar las parcelas del conocimiento, en el retraso de los avances y en la demora en cambiar el paradigma existente.
Un nuevo tipo de empoderamiento tiene que surgir en la sociedad civil y en el que Synergy Clubs International debe de inmiscuirse, donde los pacientes, padres de familia, aseguradoras, proveedores y gestores de cuidados de la salud tomen conciencia de que tienen que empezar a generar la sinergia necesaria a favor del sistema.
Algunas de las Ideas fundamentales que promovemos desde Synergy Clubs International son las siguientes:
- Los pacientes son dueños de los resultados de sus pruebas médicas y deben tener acceso a ellos.
- Los avances en Internet, la tecnología, la ingeniaría, y la ciencia de materiales han abierto la puerta a sensores cada vez más sofisticados para su uso en la investigación médica., los teléfonos inteligentes y las pruebas de laboratorio de fácil disponibilidad hacen que la información médica esté disponible para todos.
- La capacidad de los pacientes para tener acceso a sus datos en línea hace que la idea de que el médico sabe más quede anticuada.
- La ciencia puede mapear la información demográfica, fisiológica, anatómica, biológica y ambiental de cada persona.
- Las personas asesoradas convenientemente por la comunidad científica pueden utilizar sus datos genómicos para realizar elecciones médicas.
- Los expedientes médicos deben de ser anonimizados y democratizados al servicio de la sociedad. .
- Los sitios web que hacen una convocatoria abierta a la toma de datos y a la democratización anonimizada de los mismos, ayudan a las personas con problemas médicos similares o con enfermedades raras a escoger entre las opciones de tratamiento y a compartir los resultados de las terapias.
- Toda la información médica de los pacientes, incluso la que se transmite por vía inalámbrica debe ser segura, estar cifrada y certificada y para ello el Blockchain es una herramienta imprescindible.
- La sociedad civil debe de implicarse en el coste y el precio de los servicios médicos.
- Internet permite tomar consciencia de las anomalías, discrepancias o divergencias en la salud global.
Debemos introducir un nuevo paradigma cambiando la medicina que conocemos. Hoy, un paciente podría, por ejemplo, hacer un “selfi” a una mancha en la piel con su teléfono y poder remitirla a una APP para que esta fuera evaluada y diagnosticada. También podría tener acceso a los historiales médicos relevantes de sus últimos años y poder valorar su evolución o actualizar cualquier información errónea. Ya que este acceso abierto para todos es parte de la democratización de los datos médicos que no solo deberían de quedar al cuidado de los hospitales o centros de salud.
Ante situaciones de crisis o emergencia una persona con un dolor cualesquiera que fuera, podría a través de las herramientas electrónicas determinar qué tipo de dolencia padece o podría sufrir en gran medida; un ataque cardiaco, una incipiente diabetes o un ictus que podría ser evitado o minimizado si la persona tomara control de su salud, ya que de esta forma la tecnología permitiría a la sociedad ser responsable de su cuidado y esto permitiría que los pacientes pudieran ser inteligentes, que pudieran conocer sus problemas de salud y que supieran las causas sus síntomas y dolencias.
Problemas congénitos que se arrastran desde la infancia o juventud, no son detectados por el sistema actual, pues en la mayoría de los casos, los profesionales médicos están desconectados, no tienen el adecuado seguimiento de la vida de las personas y esto contribuye a que el verdaderos “historial de una persona” a través del tiempo, no exista.
Un adecuado manejo de los datos, desde los primeros momentos de vida de una persona permitiría a “Internet” el que se ayudara a identificar millones de padecimientos, a evitar tratamientos médicos ineficaces y a dilapidar ingentes cantidades de recursos económicos de la sociedad sin obtener resultados positivos. El conectarse a un sistema global de salud y a otras personas que se enfrentan a retos similares, permitiría empoderar al paciente.
Hoy en día podemos desarrollar nanotecnología que pueda conectar al ser humano, prendas de ropa y estas a dispositivos móviles de todo tipo que daría a las personas acceso sin precedentes a información que es relevante para las decisiones relacionadas con su salud personal. Cuando todos los pacientes puedan monitorizar y evaluar sus constantes vitales o acceder a sus historiales médicos y participar y contrastar la opinión médica de un profesional en contraposición con otros muchos o con un sistema de IA o Machine Learning, entonces disfrutarán de la moderna emancipación médica.
La persona más infrautilizada de todo el sistema sanitario actual, es el paciente ya que desde una actitud paternalista se viene considerando a las personas como meros sujetos que no tienen mucho que aportar salvo “ponerse enfermos”, muchos profesionales de manera rutinaria, ocultan la información más importante en sus diagnósticos más complicados a sus pacientes, aunque cada vez más, la sociedad considera inapropiado que los médicos no revelen esa información. Persisten muchas prácticas anacrónicas que deben cambiar, incluyendo el concepto de órdenes del médico, consenso informado y el alta del paciente. El profesional médico no debería ordenar pruebas o tratamientos sin las aportaciones del paciente y los datos que este le podría reportar. Actualmente el consenso informado es más bien consenso coercitivo, pues los pacientes que firman estos formularios tienen pocas probabilidades de rehusarse y por lo tanto cancelar una operación después de que se les prepara para ella. Los pacientes que están ansiosos por regresar a sus hogares después de una estancia en el hospital, a menudo deben esperar horas para recibir sus papeles de alta.
Los datos bien utilizados, al igual que el Google Maps como sistema de información geográfica (SIG) que proporciona datos de tránsito y otros detalles ambientales para decirnos a dónde podemos ir, deberían servirnos a las personas para con nuestro Google Maps personalizado e individualizado proporcionarnos datos sobre nuestra salud en detalle. Este tesoro de información sería útil en el monitoreo de aspectos genéticos prenatales, condiciones difíciles de diagnosticar y en la prevención del cáncer de mama y el cáncer de colon, entre otros. El SIG personal debe ser diseñado para que una vez que las personas tengan acceso a estos valiosos y detallados datos que serán recabados por dispositivos de todo tipo, como sensores de rastreo, de medición corporal, etc. podrán monitorear cada vez más nuestros riesgos de salud y tomar decisiones médicas personales.
Debemos tener acceso a nuestros propios registros y medicinas y sin interferir en la profesión médica, contribuir a que nosotros los ciudadanos nos involucremos en nuestros cuidados. Pacientes y los médicos poder disfrutar de una relación más cercana, conseguir que los médicos empiecen a escribir de manera más clara y a evitar abreviaturas confusas, y que los costes de los procedimientos, los medicamentos y los aparatos no difieran de una localidad a otra.
En el cuidado de la salud, la disponibilidad de registros médicos sin nombres podría dar información valiosa a los investigadores. Estos datos podrían llegar a personas que pueden beneficiarse de manera personal. Compartir información médica anonimizada de los pacientes de manera abierta a través de la comunidad científica y con conferencias en medicina masiva abierta en línea permitiría que los cuidados médicos progresen. La democratización de la extracción de información y los bancos de datos o tejidos, unidos a plataformas de Inteligencia artificial podrían ofrecer un avance trascendental para mejorar los resultados de los pacientes partiendo de una interpretación de datos.
Si queremos tener una medicina de calidad y con ello, de precisión debemos abordar la gestión de los datos y el conocimiento para que la división digital global no sea una realidad. A medida que la sociedad civil de todo el planeta pueda tener acceso a la información en línea, la mayoría aprenderá acerca de la injusta distribución global de cuidados médicos, agua potable, educación, comida y la crisis de derechos humanos.
Compartir virtualmente el conocimiento, los datos, abriendo la comunidad médica a la sociedad puede marcar la diferencia de manera significativa. Campañas de todo tipo, pueden ser introducidas en todo el planeta, simplemente pudiendo acceder al Smartphone o a pantallas de TV, con unas pocas aplicaciones o Apps, para que las personas en situación de pobreza, con poca escolaridad, puedan prevenir o detectar la diabetes, el colesterol, las enfermedades de transmisión sexual, o valorar problemas oftalmológicos, amén de otro tipo de enfermedades propias de la falta de recursos y del acceso más elemental a los sistemas de salud de las economías más ricas.
En un futuro no muy lejano, las personas quizá se conecten con dos tipos de médicos: uno de forma personalizada y otro que será un “boot” o “Robot” virtual conectado a un banco de información almacenada. Internet puede ayudar a que las personas que no pueden ver a un médico, se puedan conectar de manera remota con alguno. Es cierto que todavía existen barreras y que la comunidad médica pueda rehusar el aceptar las innovaciones tecnológicas por temor a volverse irrelevante para el cuidado de los pacientes, pero la propia comunidad deberá reconvertirse y encontrar el lugar que le corresponde.
“Tenemos cientos de sensores, paneles informativos, avisadores acústicos incrustados en nuestros electrodomésticos, automóviles y maquinas que conviven con nosotros ¿por qué no deberíamos tener alguno en nuestro cuerpo?”
“Los audífonos, gafas, válvulas cardiacas, etc., ya llevan decenas de años presentes en nuestra vida”
Synergy Clubs International, quiere contribuir a generar una reflexión serena sobre todo esto, el mundo está cambiando, la IA, el Machine Learning, el Deep Learning, el Blockchain, la nanotecnología, la Biomedicina, la Biotecnología, las células madres, la genómica están llevándonos a una nueva era diferente, guiada por los Smartphone inteligentes y la medicina interactiva (iMedicine).
Es probable que algunos quieran resistirse a estos cambios, pero el empoderamiento de la sociedad civil, debe de combatir posiciones cerradas y anacrónicas. La sociedad experimentará una reforma y un renacimiento de la medicina en donde los pacientes sean los verdaderos dueños de su salud y puedan participar en la toma de las elecciones que les afectan.
Nota.- Reflexiones extraídas del libro de Eric Topol. Titulado: THE PATIENT WILL SEE YOU NOW The Future of Medicine Is in Your Hands. El médico Eric Topol dirige el Instituto de Ciencia Traslativa Scripps, en California.
